当你和疾病有了一种共生关系

讲述人：复旦大学附属华山医院 神经内科 赵桂宪

采访人：新闻晨报星期日周刊记者 顾筝

前言：这篇稿子是我院宣传科陈勤奋老师牵线，新闻晨报星期日周刊记者顾筝在美国期间与我相约进行了近1个多小时的越洋电话后成稿的。顾筝记者非常关注人的健康与疾病方面，我们聊得很融洽，很合拍，相互理解，相互赞同，故我们在聊了一个多小时后就定下来了，稿子经过我们几次往返修改后，于2017年2月12发表在新闻晨报。

今天，发在我的公众号中，希望能够帮助到更多的患者和家属，再次感谢我院宣传科陈勤奋老师和新闻晨报顾筝记者！

从2008年开始，我在华山医院做神经内科医生，主诊中枢神经系统免疫病，免疫病是由于免疫系统失衡，往往是免疫过强，免疫系统攻击自身的脑、脊髓等部位而发病的，在疾病过程中，情绪稳定对疾病的稳定起到了很重要的作用，我们在长期的临床工作随访中发现：心理-内分泌-免疫系统是一个庞大的网络，由于人体有很强的自我调节功能，如果人的情绪能够保持稳定，免疫系统会渐渐地趋向平稳，可如果人烦躁、焦虑，情绪波动很大，那么免疫系统的不平衡就会加剧，疾病容易复发，可以使疾病越来越严重。

我们和风湿科医生观察到的一个共同现象：在生病的早期，或一些患者不能对疾病有正确的认识，不能接受自己生病这个现实而从心理上极度排斥疾病时，患者由于恐惧及担忧，自身的免疫系统处于极度紊乱、不平衡的状态，疾病的发作可能很重，复发也很频繁。疾病复发，尤其在生病的前1-2年间频率最高。而对一些心态非常好，乐观、积极向上或能够接纳疾病，和疾病和平共处的人来讲，疾病相对来说就轻很多，复发频率明显降低，甚至有的人不再发作。关于这点，我想医生和患者及患者家属都应该会有深刻体会的。

所以，我们的自身免疫性疾病的患者，除了疾病本身的诊治，我们会在生活、心理、康复指导方面花更多地时间和精力，尽管这些内容不是当今自身免疫性疾病治疗所特别重视的方面，但经过不断地努力和随访，我们正在一点点看到了希望……

医生，我挺好的

前段时间，听到好消息，有几位身患免疫系统疾病的老病人相继做了妈妈，作为医生，得知自己的病人身体恢复健康，回归到正常的生活轨道中去，真的是由衷地为他们感到高兴。

免疫系统疾病的治疗并不是一个短暂的过程，我知道这些病人付出了很多努力，让自己心态平稳，使自己的身体也趋向健康状态。

可是，人在刚生病的时候，那些情绪是本能而来，怎么能控制住呢？

记得五六年前，我碰到一个病人，50多岁的男性，突然出现了左眼视力下降的问题，之后是右眼，来到医院检查之后发现是视神经脊髓炎。他自己开了一家饭店，这个年纪，正是上有老下有小，负担最重的年纪，他来看病的时候，我能感到他特别焦躁不安。他的主诉很多，觉得身体上有各种各样的不舒服，也一直在担心，问我：医生，怎么总看不好？我的眼睛会不会瞎掉？金时族

真的是担心什么来什么，没多久，他的一只眼睛就失明了。那个时候我给他调整了很多治疗方案，用过很多药物，可是治疗效果并不好。病情发展得越来越严重，他的脊髓上发过病灶，胳膊和腿也出现过无法自由活动的症状。

在治疗的过程中，我们给他换了很多种抑制免疫系统的药物，我也给他做了很多疾病教育和心理疏导，他总是不断地怀疑自己的疾病是否可以好？充满了悲伤的情绪……一开始的时候，并没有太多效果，后来似乎是时间改变了一切。过了一两年，随着病情没有太多好转，这位病人渐渐接受了生病这个事实，接受之后，他的心情也平静多了，情绪不再像最初那么波动。当生病很长时间之后，他和疾病有了一种共生关系，他对自己的疾病很了解，知道如何去看顾它，对它也不再那么抵触了。

而在那之后，他的状况也发生了变化。之前由于总是复发，他隔三岔五地就要来看病，而等到接受了之后，他来看病的频率减少了很多，有的时候他会打电话来向我咨询，也会和我说起他的生活状态，他说自己现在不那么着急了，平时有空就在山里散散步，走走路，病情好多了，身体恢复得很不错。

听到他在电话里说医生，我挺好的，我真的很高兴。而在他这样的病人身上，我越来越意识到人的情绪状态对疾病的影响。在随访中我们发现，患者发病一到两年之间，复发频率频繁，那是因为患者一开始得病的时候总觉得难以接受，情绪波动很大，而等到对疾病有所认识，接受之后，复发频率就会有显著下滑。

我老是给我的患者和家属打比方：人体和疾病就像是两个从未谋面的朋友，当大家见面、接触后，如果你不能理解、包容对方，很排斥对方，你们的关系好不到哪里去了，最终的结果就是他很可能就会伤害到你，而如果你能理解、包容他，和他和平共处，把他当作你今生的朋友，接纳他、好好呵护他，当你们相处成好朋友了，疾病还会伤害你吗？

知道有这样的影响之后，这几年对于新病人，我做的工作中比较多的一部分就是疾病教育。我坚持写科普文章，发到我的公众号（赵桂宪大夫，cactus20150101）或一些专业网站，碰到新病人的时候，我会让他们先看一下我所写的相关疾病的科普文章，我也会花时间对他们进行疾病教育，告诉他们这个病是怎么回事，会有些什么反应，有哪些需要注意的地方。当一个人生病的时候，如果对自己所患的疾病不了解，确实会发慌的，对疾病有所了解后，知道自己要面对的是什么，那么心里会比较有底，不至于那么担心害怕。在治疗的过程中，我也会加大心理疏导的作用，虽然我并不是心理专业人士，但是多听听病人担心的是什么，多和他们聊聊，对于他们放松心情，也有一定作用。金时族

有的治疗太过积极

前段时间，来了一位年轻的病人，她在工作中突然感到脸部发麻，在医院做了核磁共振后，发现脑干上有病灶。当时医生认为这非常严重，要立刻使用激素。

病人30岁不到，她对于使用激素有点顾虑，就又来我们医院看病。我给她做了细致的查体，发现她目前只是身体有感觉，但并没有明确的体征显示需要使用激素，我让她三个月之后再做核磁共振，进行随访。

刚开始，病人也很着急，一直在哭，她恨不得每个月都来查一次，我告诉她这个病的原理和表现分别是什么，告诉她如果出现某些症状的时候，一定要尽快做核磁共振或者来找医生，但如果没有那些症状，三个月到半年随访没问题。

渐渐的，她就安心了，之后的随访反映她的症状并没有增加，病情没有恶化。就这样，她不断地做着随访，病情也很稳定，前几天，她还问我，以她目前的状态，能不能结婚，能不能生宝宝，我很明确地告诉她，没问题。

我觉得作为医生，不能冷冰冰地看病，要关注到人，给予他们心理疏导，但同时也要有足够的专业知识来对付病。免疫系统有自我修护的功能。我们在临床诊查疾病，主要是依据病人的主诉和细致的神经系统体格检查，结合相关的化验检查来综合判断病情，尤其是对首次发作的中枢神经系统免疫病，是否可以给病人一个观察的机会，通过严密随访判断疾病的状态，我们可以看到，如果药物治疗太过积极，有可能造成难以挽回的甚至长期的副作用。

有时看到一些从辗转多家医院后到我们门诊就诊的病人，感觉真的挺可惜的，本来很可爱、很漂亮的小女孩被激素的副作用影响得身材全部走样，满月脸，水牛背，长胡子，满脸痤疮，这样的激素副作用我们常常能在病人身上看到，所以我们不断在提倡，中枢神经系统免疫病的治疗，一定要仔细做好全面的评估工作，一定要准确判断病人的疾病状态，一定要慎重制定每一步的治疗计划。

当然，给病人做任何决定时，医生都是要担风险的，风险是医患双方共担的。给患者做的每一个决定是基于医生对专业知识的掌握和对既往大量病人的随访的经验总结。免疫病是个慢性病、长期的病，医生和患者有可能要打很长时间甚至一辈子的交道，病人的信任给了医生为病人负责、为病人冒险的勇气，我只能说：你信任，我定当尽力。金时族

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疫情无情人有情，待无恙，我们再相聚。

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