皮肤科“一号疾病”中国标准诞生的背后

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• 一人患病全家不得安宁。在多年的临床诊疗中，张建中多次见到这些因孩子患有特应性皮炎而无可奈何的家庭。

• 要把患者给诊断好、治疗好、照护好，让他们跟正常人一样，能够正常地去学习，去工作。

文  |  甲乙

编辑|严目

他是国家恢复高考首批考上大学的幸运儿，他是毫不犹豫选择治病救人的医生，他是面对权威勇于思考和挑战的实践者，他是鼓励后浪激荡的奉献者——北京大学人民医院皮肤科主任张建中，他的背后有怎样的抉择与故事？让我们从日常一幕走进他的人生。

焦虑而疲惫的母亲抱着幼小的孩子，年迈的外婆在后面跟着，孩子稚嫩的脸上片片红疹间夹杂着一条条红色的手抓印。烦躁不安的孩子不停地搔抓，肘、腘窝都抓出了血痕，还不停地咳嗽、打喷嚏，像是感冒了。

一人患病全家不得安宁。在多年的临床诊疗中，张建中多次见到这些因孩子患有特应性皮炎而无可奈何的家庭。通常，为了防止孩子晚上因瘙痒抓伤自己，为孩子挠痒痒成了家庭轮班制的工作——12点之前母亲上岗，12点后外婆接班。

一个辛酸的患者家庭故事背后，是更为庞大的患者群像。

特应性皮炎的患病人群基数大，而很长的一段时间里，中国对于特应性皮炎诊疗的认知还较模糊，其多样化的临床表现容易被简单归诊为湿疹。

在皮肤病领域，特应性皮炎是公认的一号疾病。张建中对于这个一号疾病有着更深刻的理解，他遇到过不少患者在经历了中医、西医、中西医治疗后仍然收效甚微，身体上的痛苦、外貌上的特点夹杂着多年求医无果的心理负担，他们之中有的人曾经想放弃治疗，更严重的甚至想过放弃生命。

所以我就想做这个疾病，张建中说，我把研究方向定位在特应性皮炎上，想争取把我们和发达国家的诊疗差距缩小一点。

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无论有多少种选择，都会做一名医生

1978年恢复高考后，19岁的张建中幸运地搭上了这趟大学的首班车，就读于山西省长治医学院。如果说最初在专业的选择上他还有过一丝犹豫，那么这份犹豫随着在大学期间医学认知的不断深入，转化为对成为一名医生、要治病救人的坚定信念。他放弃留校，坚定走向一线做医生。1983年，张建中考入北京医学院攻读研究生，师从我国著名皮肤病、性病学专家王光超。

自此，这位医学的顶尖专家在皮肤病的领域深耕40余年，而这40年，也是中国皮肤病认知逐步完善、医学诊疗逐渐规范，而皮肤病患者变得有药可医的40年。

在张建中所负责的中华医学会皮肤性病学分会中，免疫性皮肤病有多种，比如结缔组织引起的红斑狼疮、大疱类疾病，也有过敏性的疾病，比如特应性皮炎、荨麻疹等。而特应性皮炎无论从患病率、患病人群以及疾病负担等来看，都是皮肤科的一号疾病。

最让他感到遗憾的是，这个皮肤科公认的一号疾病，在相当长的时间内在我国都并未受到重视，且国内对于特应性皮炎的诊断也一度混乱——因为害怕激素药物而导致的患者治疗依从性和长期管理意识差，因为国内医生尤其是基层医生对于特应性皮炎诊断的陌生而导致不少误诊。

这些问题迫在眉睫，张建中毅然决然把研究方向定在特应性皮炎上，一方面在科研和学术上上争取填补盲区，缩短和发达国家的差距，另一方面也希望更多的基层医生了解这一疾病，从而能真正诊断和治疗。

张建中医生为患者诊疗（图/视频截图）

我想为这群未受重视的人们做得更多。《青少年皮肤健康状况调研》^[1]显示，超60%的青少年曾受皮肤相关疾病困扰；约66%曾被诊断为湿疹的青少年，在后续治疗中被明确诊断为特应性皮炎。

只要患者身上有疹子或者瘙痒，医生就会一纸篓地诊断为‘湿疹’。但在湿疹患者这个大类中，有相当一部分人群其实属于特应性皮炎患者——不仅起疹子、瘙痒，而且还有特应性的体质，比如有过敏性哮喘或过敏性鼻炎的病史。张建中说，特应性皮炎是一种异质性疾病，在不同人群，如儿童、成人、老年人上的表现特征都不一样，它表现为湿疹，但特应性皮炎不仅有湿疹，而且有许多特应性现象，还可合并皮肤感染及皮肤屏障功能的损害。

正因为临床表现多样化，特应性皮炎诊断需要一套诊断标准。在最初成为皮肤科医生时，张建中了解到当时的诊断潮流是背诵国外的标准——整整27条，需要背熟才能应用。几乎每个医生都做不到，这意味着在临床应用上是不可取的。

特应性皮炎诊断中国标准共三条（图/视频截图）金时族

从实际应用出发，张建中决定找出一套适合中国患者的中国标准。他的团队在过去的几年中联合全国五十多家大学附属医院，组织开展了全国的流行病学调查。在对收集到的2600多名病人的资料进行分析后，经过归纳提炼，总结出中国成人和青少年特应性皮炎的患病特点，并最终形成了简单易记的3条指标——第一条是病史，超过六个月的对称性湿疹；第二条，患者有过敏性疾病的个人史和家族史；第三条，做化验，查血常规、免疫球蛋白E和过敏原，并总结了1+X方法。

这一标准大大简化了特应性皮炎的诊断，使得多年来躺在教科书里的知识真正落地且便捷地走入了临床的实际应用中。

医生只要根据病史、体检和化验结果，就能马上判断出患者是否得了特应性皮炎。中国标准的横空出世在业内颇受好评，得到了广泛应用，它简单、好记、易用，且敏感性高于大部分国外标准，不仅弥补了我国特应性皮炎诊断的空缺，也大大促进诊疗水平提高。

敢于迎难而上、挑战权威，敢于在国际上发出中国自己的声音是张建中从医生涯中的底色。在他看来，庞大的患者基数和参差不齐的诊疗水平是中国医者需要长期努力克服的困难。

几千年的湿疹，一百年的特应性皮炎，张建中说，特应性皮炎是慢性炎症性疾病，规范化的诊疗是一个任重而道远的任务。

而张建中走出的这条路之于中国皮肤病的诊疗，是一条难而正确的道路。

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医学是人的学科，要以人为本

在张建中的评价体系里，诊断出特应性皮炎并不是真正的胜利，如果这个病人二十年后能够无皮疹，看上去一切正常，他还会来找你咨询和就诊聊天，这才是真正的成功。

作为皮肤病中的慢性疾病，特应性皮炎的难不仅在于确诊，更是医生和患者二者的配合与信任。

这种免疫性皮肤病在我国一个特别的困境是：一方面，特应性皮炎患者群体很广，但另一方面，大众对于特应性皮炎的认知不全，在疾病重视程度上有一定的落差，推广教育仍有一定难度。患者及家属往往在疾病发展为中症、重症后才意识到严重性。

数据显示，63%的特应性皮炎患者每天承受12小时以上的剧烈瘙痒，55%的患者每周有5~7天睡眠受到干扰，75%以上的患者存在由皮肤开裂、结痂和渗液等引起的疼痛和不适症状，39%的患者对自己的外表感到难堪，6%的中度特应性皮炎患者和19.6%的重度患者有过自杀念头。^[2]

随着中国标准的推出，特应性皮炎的鉴别虽有一定改善，但是临床医治方面依然面临不小的挑战。

通过大量的临床实践发现，我国特应性皮炎患者的疾病长期管理意识不足，多以一次性就诊为主，尚未养成定期复诊的习惯。其中不乏很多患者担心用药安全性，一旦症状有所缓解，就会停止用药；在药物治疗过程中依从性差，存在用药剂量不足、疗程不足等不规范现象，对疾病长期管理意识薄弱，以致病情控制不理想，频繁发作。金时族

（图/视觉中国）

在实际临床工作中会发现，儿童和青少年是特应性皮炎最青睐的对象之一，对于安全用药也最为关注。来问诊时，小男孩小敏（化名）的头皮、面颊、手腕、脚踝上多处皮肤泛红已经有一年多了，屁股已布满明显的红疹，每天晚上痒得睡不好觉，发烧痊愈后又开始起皮，小敏的妈妈十分担忧，用的药物对孩子远期是否会有影响？由于儿童的皮肤、免疫等不够健全，家长对药物安全和副作用的担忧会对用药更为谨慎。根据《青少年皮肤健康状况调研》^[1]，近50%的受访患者及家属在寻求治疗时，优先考虑安全、副作用小、不影响生长发育的治疗方案。

在过去，医生治疗特应性皮炎的武器很少，有人形容皮肤科医生左手激素药膏，右手抗组胺药。常用的激素类的药膏是上个世纪六十年代的产物，有效，但也有一定副作用。随着医学的不断发展，皮肤科领域的武器也越来越多。八十年代开始，出现了免疫制剂，随着科技的进步，近一二十年进入特应性皮炎新药研发最繁荣的年代。张建中主任认为，随着近两年精准靶向的生物制剂的出现，患者获得了更多的创新治疗选择。可以说，今天的患者赶上了一个好时代。

特应性皮炎的治疗经历了从粗糙宽泛到精准的过程，创新药生物制剂对于长期控制特应性皮炎患者症状与体征、提升患者生活质量具有重要意义。当瘙痒消失、皮疹日渐好转后，患者本人的信心度提升，和医生的配合度也高了。

慢病的长期管理，是医生和患者合力的结果。在他的病人中，不乏十年、二十年的长期患者，有些已经成为老友。只有医患合力、循循善诱，让患者慢慢接受和配合，以沟通的艺术帮助患者做好长期管理，才有机会达到预期效果。

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任重道远的皮肤病诊疗，要让后浪激荡

张建中在产学研的合力推进上不满足于已取得的学术成就和行业地位，张建中还在不断为患者、医者、皮肤病学做得更多。意识到患者在特应性皮炎的认知及治疗上还存在诸多误区后，除了学术研究推动行业进步外，张建中主任还会将精力用于疾病的科普和患者教育。

经过近半年的调研与数据整理，张建中牵头于2020年发布了《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》，报告首次聚焦于中重度特应性皮炎患者这一群体，展现了我国特应性皮炎患者的真实生存现状，以引起医学界与社会的关注。金时族

患者的精准诊断与就医难是接下来亟待解决的问题。张建中从推动全国范围内的专病门诊建设做起，以期减小地域间的医疗资源不平衡，提高基层医生诊疗特应性皮炎的能力。

一名合格的皮肤科医生，一定要多看病人。张建中坦言，年轻人想要成为优秀的医生，就要把做皮肤科医生当成一个事业，而不是职业。张建中在推动医疗资源可及的同时，计划通过各医院学校的医生、教授、副教授等带动，在国内各省建立一到三个特应性皮炎的诊疗中心，再以此为中心，从省、直辖市辐射到地级市。每一个培养出的医生都是一个原点，将规范的诊疗与科普辐射到所在区域的患者与家庭，在当地就能获得良好的诊断和正规的治疗。

张建中对后浪们也满怀期望：年轻人要成为一个好医生，首先是热爱，要把做皮肤科医生当成一个事业，而不仅仅是当成职业；第二，要有良好的道德、医德，对患者一视同仁；第三，医生是一个需要终身学习的职业，在业务方面要不断学习，多看教科书、文献，参加会议，多交流自己的体会。只要有意识地给年轻人更多的机会，特应性皮炎的诊断和治疗一定能够越来越规范、正规，疗效也会越来越好，将来也会有更好的药物和治疗手段。

每一位特应性皮炎患者都需要长期与疾病艰难、反复地抗争。幸而中国有AD之家这个组织，病友们会分享和总结医生的治疗方法和建议，积累日常护理的经验教训。张建中觉得自己有义务推动疾病科普，让更多人了解特应性皮炎。

要把患者给诊断好、治疗好、照护好，让他们跟正常人一样，能够正常地去学习，去工作。 即使是皮肤科医生，即使诊疗的群体是特应性皮炎、银屑病等皮肤病，也是在健康中国这一伟大事业中发一份光，发一份热，做出贡献。

中国标准的背后，是中国皮肤科医生的群像合集，是他们从自身的专业视角，为助力健康中国奋斗不熄灭的信念。

参考文献来源：

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[1]http://www.stdaily.com/index/kejixinwen/2021-12/31/content_1243529.shtml

[2] https://news.bioon.com/article/6746277.html

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