你所知道的最可怕的疾病是什么？

admin 阅读：543 2022-01-11 06:25:02 评论：0

“一针70万”，“jinshizu.com身体被折叠”，那些比癌症更严重的病

人生天地之间；若白驹之过隙；忽然而已。

历史长河奔流不息，我们与疾病的斗争却从未中断。

不管是微生物、病毒，还是基因突变等等，都是足以影响我们的生存。

霍乱、天花、鼠疫，这些现在听上去很遥远的名词，都曾在人类的历史上留下过浓墨重彩的一笔，并至今仍在世界的某个角落蛰伏着。

时至今日，人们讨论的最多最频繁的疾病无疑是癌症。

作为昔日里众病之王的它，有着惊人的高发病率和高致死率。

但癌症的医治的方法尚有迹可循并日渐成熟，早期癌症也有相当高的治愈的几率，甚至无需花费太多，很多治疗癌症的药物都被纳入医保。

除了癌症以外，这世界上其实还有很多更严重的疾病，

治疗费用天价，

不给患者生存的机会，

抑或是让他痛苦又毫无尊严的活着。

作为保险行业从业者，jinshizu.com总是能够接触到jinshizu.com保险公司的各种理赔案例。

很多案例，令人毛骨悚然。

我翻阅了很多相关的文献，案例，尝试去了解这些疾病，

越看越钦佩医者的伟大，人类的坚韧。

湖南的武仕平，在去年7月，迎来了自己的儿子。

在儿子的满月的时候发现儿子腿也不能运动，手也不能握拳。

随后带儿子去医院检查，经医生诊断孩子患了一种罕见病：脊髓性肌萎缩症（SMA）。

SMN1基因突变或者缺失，是造成SMA的主要原因。

据统计，每8000个出生的婴幼儿就有一个患这种疾病，每50个人中就有一个是突变基因的携带者。

得了这个病，会逐渐丧失各种运动功能，包括呼吸和吞咽等功能。多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。

但好消息是，这个病并不是无药可医。

一种特效药SPINRAZA（诺西那生钠）注射液，可以有效治疗这种疾病。

但，Spinraza极其昂贵，在国内卖70万/针，而且最初患者几乎每个月jinshizu.com都需要打一针，想要见效一年得花400万，还有第二年，第三年……

而Spinraza在市面上唯一的竞争药物Zolgensma，一支的价格更是达到了210万美元（折合人民币1448万元）。

不同于Spinraza的是，Zolgensma只需要一针就可以治愈。

所以总体算下来，价格其实是相当的。

即便如此，这仍不是一个普通家庭，甚至是中产家庭能够承受的价格。

很多家庭，看着如此高昂的医疗费，只能望而却步。

“咱们卖房吧，把该卖的都卖了”。

一个SMA患儿的妈妈如此说。

可是即便砸锅卖铁都卖了，能换来几针呢？

现代医疗不是没给患儿希望，只是这个希望，太贵了。

这还不是个例，天价药物还有很多，

比如：

从表格可以看出，这些天价药物没有一样是用于治疗癌症的，

这些药基本都是用来治疗罕见病的孤儿药。

根据世卫组织定义，

患病人数占总人口 0.65～1‰ 的疾病即可被定义为罕见病。

据估计，目前已有多达 7000 种疾病被定义为罕见病，总jinshizu.com人数高达三亿。

在这些病之中，大约 400 种罕见病有相应获批的治疗药物。

万一患了上述疾病，面临的是比癌症更残忍的境地：

有生的可能，却没生的希望。

以往，由于罕见疾病的患病人数极少，

所以很少有药企愿意针对罕见病患者开发药物，

患病只能等死。

为此，各国政府都出台了政策。

比如，在美国，新药经过FDA批准后，获得了孤儿药的身份，就可以享受 7 年的市场独占权，并且提供提供税费优惠和联邦资金支持。

这些政策大大的促进了孤儿药的研发，才有了现在这个局面。

但是药是研发出来了，可高昂的价格基本上是让人望而却步。

欧盟等一些国家的解决方案的是：高税收，高福利，将孤儿药纳入医保。

美国人为此给的解决方法是：商业保险＋慈善捐助。

国内的情况更为复杂，前段时间70万一支的SMA治疗药物还没网友骂还上了热搜。

我还特意写过：

国内70万，jinshizu.com国外两三百？

大家也不必灰心，各国都在寻找妥善的解决方案。

也不必骂药企黑心，药物开发成本十分高昂，若是让药企赔本卖药，无疑是摧毁药企开发孤儿药的热情。

我们所能做的，只是等一等，再等一等。

4岁的Harry Raymond Eastlack，生于1933年，

在某天正常的玩耍的时候摔了一跤，但不平常的事随后而来。

他的身体开始鼓出硬块，长出了新的、多余的骨头。

但当时的医生也是第一次遇到这种情况，对这种病症的认识严重不足。

他们给出的诊疗手段是切割掉多余的骨头，

4岁的小Harry只能一次又一次的骨骼切割，但他的病情却一步又一步的恶化。

1973年40岁的 Eastlack，此时他已经全身骨化，完全丧失了行动力，全身只有眼睛，舌头和嘴唇可以动。

而此时他仍具有意识和身体各部分的知觉。

Harry的情况震惊了医疗界，死后他的骨架更是被穆特博物馆收藏。

而导致他全身骨化的元凶叫做进jinshizu.com行性骨化性纤维发育不良。

这是一种发病率为1/200万的罕见疾病，患者要忍受着骨骼在体内失控生长。

这种疾病，由ACVR1基因突变导致，这个基因能制造第一型骨生蛋白的受体，

许多组织 (如肌肉、软骨) 中都有ACVR1蛋白的存在，可协助骨骼和肌肉生长调控机制的进行，帮助软骨转化为硬骨。

ACVR1基因若发生突变将改变此受体的形态，造成受体持续保持活化，导致骨骼或软骨过度生长，关节融合。

大部分患者的发病通常始于童年时期，从肩颈部开始，慢慢影响至全身及四肢。

无论是跌倒、受伤或侵入性的医疗行为所导致的任何外伤，都可能引发患者的肌肉肿胀发炎，而促使受伤部位发生骨化。

这些骨头与人体的骨头相连，限制病人的活动能力。

病人可能因为无法顺利地张嘴而影响说话与进食，

增生于胸廓的骨质则可能限制肺部扩张而影响呼吸功能。

这jinshizu.com个病目前没有任何有效的治疗手段，

任何侵入性疗法如肌肉注射，麻醉，活体组织切片以及静脉注射都会产生更多的骨头。

更令人绝望的是患者的意识和常人无异，也能感受到自己的四肢。

只能清醒的接受新长出的骨头穿透肌肉、组织，撕裂着的身体，然后全身骨骼化而死。

日夜遭此痛苦，宛若生活在地狱，生不如死。

但是，像有着这样悲惨症状的疾病也不在少数：

比如，闭锁综合征。

患者大脑半球和脑干被盖部网状激活系统无损害，全身上下只有眼球和眼皮能动，意识清晰，知觉尚存。

能听到说话，感觉到疼痛，却连一个表情都做不出来，就连死亡都由不得自己；

比如，埃博拉。

患者感染了埃博拉病毒，最开始和感冒无疑，

但几天之后就会上吐下泻，肌肉疼痛，呼吸衰竭，上厕所便血，鼻孔、眼睛不停渗血，然后死于失血过多和器官衰竭，宛如活死人，

90%的致死率，无药可医；

（jinshizu.com网上有相关图片，非常惊悚，不要搜索）

再比如，狂犬病。

患者感染了狂犬病毒发病后，会恐水、怕风，咽肌痉挛、进行性瘫痪，

典型者，微风或其他刺激如光、声、触动，见水、饮水、听流水声甚至仅提及饮水时，都可引起严重咽喉肌痉挛，严重时尚可引起全身疼痛性抽搐。

病程一般不超过6日，最终因呼吸肌麻痹与延髓性麻痹而死亡，死亡率几近100%。

甚至于是大家常见的心脏类的疾病，都可以说比癌症更为“严重”。

比如，心源性猝死。

大多数心源性猝死患者都患有器质性心脏病。

发病时会严重胸痛，急性呼吸困难，突发心悸或眩晕等，随后突然的意识丧失常或抽搐、惊厥。

心脏骤停发生后，大部分患者将在4～6分钟内开始发生不可逆脑损害，随后经数分钟过渡到生物学死亡。

比如， 心衰。

心力衰竭并不是一个独立的疾病，是由冠心病、心肌病等各种jinshizu.com心脏病最终发生心脏严重扩大后的终末阶段。

心衰到了终末期，会导致严重生活质量下降，患者几乎不能做任何活动。

心衰没有治愈的可能，只能控制。

等等等等...

相比于癌症，这些病连治疗的机会都没有。

或是痛苦的死去，或是求死不能。

无论哪一样，对患者来说都是无比残酷的。

人类在和疾病的这场交手中，从未取得先机，但反抗也不会停止...

相信未来，这些疾病会有破解的密钥，我们所能做的，只是坚持的再久一点。

18岁的李华，长得十分高大帅气，不输现在的“小鲜肉”，

他本应有着美好的未来，可命运对他念了一句咒语——“统统石化”。

从18岁到46岁，李华的身体在一步一步石化着，

从一开始的膝盖疼痛，到后来的弯腰驼背，

直到近10年，，每天都过着“卑躬屈膝”的生活。

初见李华时，就连经验丰富的专家们，都感到震惊和心疼。

他的下颌紧贴胸骨，胸贴着肚子，脸贴着大腿，宛如一个“折叠人”。

jinshizu.com这么严重的躯体弯曲，不仅让他数十年来“不见天日”，甚至已经压迫到心脏...

照顾这样的儿子，母亲已经坚持了多年，

她害怕儿子先一步撑不住倒下，更害怕自己比儿子先走一步，儿子无人照顾。

让李华变成这样的元凶就是：强直性脊柱炎。

这是一种自身免疫性疾病，关节处产生的炎症，会让四肢的大关节、脊柱的椎间盘纤维化、骨化。

让原本能灵活转动的部位，慢慢变得僵硬，就像被施了哈利波特里石化。

其实强直性脊柱炎非常普遍，周杰伦、蔡少芬等都是强直性脊柱炎患者。

我国大约有400万强直性脊柱炎患者，且正以每年数十万人的速度增长。

但畸形到李华这个地步的全世界都极为罕见，

深圳大学总医院，医生专门给他一个新名字：3-on折叠人。

李华的主治医生陶教授和他的团队，为他进行了四次手术，

第一期手术，将jinshizu.com两侧股骨打断，让李华的脸和大腿之间的空隙变大，使接下来的脊柱手术体位成为可能；

第二期手术，矫正颈椎后凸，让李华能够抬起头来、直视前方；

第三期手术，矫正腰椎后凸畸形，恢复脊柱正常的直立曲度，将折叠的李华完全“打开”；

第四期手术，进行双侧髋关节置换，使他站立行走成为可能。

每一次都是将人敲碎重组；每一次操作都是在与死神博弈；任何一个损伤都可能造成截瘫。

经过整整半年的努力，李华终于再次站了起来。

这一次，她随母亲去到了海边，终于看到再次看到了广阔的天空。

时经20年，李华获得了还算满意的结果，

但实际上还有更多的病无法逆转，不能治愈，只能终其一生与之战斗。

比如，肝硬化，当肝功能严重受损，“解毒”功能丧失，血液里的毒性物质作用到中枢神经系统，患者就会昏迷或者出现意识障碍。

此外，凝血功能还jinshizu.com会受到影响，任何轻微的外伤，都可能造成无法抑制的出血，甚至出血过多致死。

晚期的肝硬化，比癌症更让医生束手无策。

比如，尿毒症，慢性肾功能衰竭进入终末阶段时出现的一系列临床表现所组成的综合征。

患者会出现乏力、厌食、呕吐、注意力不集中、体温降低等等症状。

尿毒症患者需要几十年如一日的进行透析治疗，甚至肾脏移植。

比如，阿兹海默症，患者从记忆开始，认知功能退变，逐渐发展到语言功能、运动功能、行为能力和人格等的改变。

阿兹海默症至今病因不明，无法根治，不仅如此，还会给家人带来沉重的精神和经济负担。

比如艾滋病等等等等...

这些疾病，也许不会马上夺走病患的生命，

但如行尸走肉一般的活着，日复一日的治疗，看着健康的人们毫无顾忌的吃喝玩乐，对患者来说，无疑是更残酷的折磨。

这些疾病以绝望和痛苦蹂躏患者，jinshizu.com以无尽的恐惧折磨着生者，

它把善良可亲的人们变成“怪物”，让本应美丽的人生变成梦魇。

本文写到这里该收尾了，感谢你挺起勇气去见证了他人之苦。

最辛苦的，是那些处在艰困或病痛中的人。

赫拉利在《人类简史》，提到威胁人类生命三件事：饥荒、战争、疾病。

在此之中，疾病最乐观。

诚然，随着医疗技术的进步，越来越多病能治了，治好了。

可人间的苦，是渡不尽的。

正如这个问题所说，有哪些比癌症更严重的病。

世间有百般病痛，就有百般苦厄。

这篇文章，希望我们同情他人的病痛之余，能有所行动。

这世上，有得是人过得并不好。

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癌症。

一种兼具了致命性和广泛性的疾病，

人类面临的最恐怖的健康杀手，没有之一。

之所以说它恐怖，是因为我不止一次亲眼见过患癌症去世的人，

身体的每个部位都像是在承受酷刑，痛到整夜整夜无法入眠，

癌细胞疯狂吸收着体内所有的营养，巨大的肿瘤趾高气扬地生长在人的身体里，

这种可怕的东西，只有放疗、化疗等手段，才能杀死他们，

但同时也会让身体里其他的细胞大范围凋亡。

和其他疾病不一样的是，癌症不仅具有致命性，还具有广泛性，

它不是一种罕见病，几乎每个人的身边，或多或少都有亲人、朋友被确诊为癌症的经历，

那为什么到现在癌症还有如此高的死亡率呢？

这里就涉及到一个很尴尬的词：钱。

无论你是癌症早期、中期还是晚期，

总能遇到因为没有钱而放弃治疗的病友。

最近，jinshizu.com会长看了一部电影：《送你一朵小红花》

说实话，一开始看到这个电影名字，以为是电影的关键词是青春、少年、爱情。

但没想到，这部电影让大家看到的，是癌症。

影片当中，身患癌症的马小远，最终还是去世了，

“你好，我叫韦一航，要看看我的脑肿瘤切片吗？”

韦一航每次说这句台词的时候，都是整理好面部表情，甚至挂着笑去说的。

但其实呢，背后压抑着的是丧、是抗拒、是无奈，甚至有点破罐子破摔。

为了给他治病，原本小康的公务员家庭，不得不“一块钱掰两半花”。

妈妈下了班在菜市场为了几片菜叶子跟摊主“计较”；爸爸下了班去开专车赚钱，胃痛不舍得做胃镜，手机屏碎了不舍得换；家里桌子腿瘸了拿纸巾垫了又垫；奶奶说要是治病没钱了就把房子卖了去住养老院……

韦一航平时不说，但都看在眼里，记在心里，家庭聚餐的时候，他向着不jinshizu.com遗余力帮助自己的亲人们，深深鞠了一躬。

他想去看看那片湖，不想找爸妈要钱，偷偷去试药，被爸爸发现后，之前累积的不甘、无奈、愧疚、心疼，都在这次争吵中爆发出来。

“我不想看奶奶一大把年纪为了我要去卖房子填我这个无底洞。”

韦一航不是无底洞，癌症——会复发的癌症才是无底洞。

忘记在哪里看到一段话：癌症治疗永远是一个摸着石头过河的过程，医生、患者和家属相伴着战战兢兢向前走，钱一笔笔花出去，不断检验是错，谁都不知道下一步是暗沟还是彼岸。

所以癌症这个魔鬼，能治，但是能不能治好、要治多久、治好了会不会复发，都是未知数。

这个未知数，不仅仅是癌症的治疗情况，还有治疗癌症要花的钱。

那么，治疗癌症到底要花多少钱？

无法给出确切答案，只能说，看情况，不一定。

像甲状腺癌，可能只要一两万块钱，并且复发率极低，不会jinshizu.com变成无底洞；

像骨癌、脑肿瘤这种治疗难度大、易复发的癌症，真的不好说。

会长为了让大家更直观的了解癌症治疗的费用情况，

整理了从诊断环节到术后恢复过程中所需花费、一些主要主要治疗方法和相关费用。

真的是一看吓一跳。

连会长这种全套保险加身的人，看到这些费用，都忍不住肝儿颤。

电影《我不是药神》，讲的啥？讲的不就是正规药吃不起，为了保命只能去买印度仿制药。

仿制药是违法的，但陆勇和他的病友们也只是想活下去而已。

没钱，就要面临人性的考验。

得了癌，倾家荡产的去治，就一定能治得好吗？不一定。

多得是掏空三代最终没有留住的癌症患者。

那就不治了吗？不治甘心吗？

更重要的是，当自己躺在病床上大把砸钱的时候，守在病床前的人一定会义无反顾的付出一切吗？

这些谁都不知道。

《我不是药神》中的一句词：

金钱，有jinshizu.com时候代表着更多机会。

可能有人要说，会长！你又要卖保险了！

但是，今天我觉得，保险有时候真的不一定有用。

为什么说买了保险也不一定有用呢？

电视剧《人间世》的闫宏微，抗癌一年多，2019年3月18日，她去世了；央视著名主持人李咏，在美国抗癌17个月，2018年10月25日，他去世了；《中国好声音》选手姚贝娜，抗癌5年，因乳腺癌复发，2015年1月16日，她去世了；

………………

病魔真的发起怒来，可能真的是有再多钱也没用。

怎么办呢？我们总要斗一斗，争一争吧！

即使命运不公，也不能轻言放弃啊。

最后，借用 《人间世》第二季第五集——抗癌之路：抗癌的黑匣里仍有微光 在最后放出的一段话送给大家:

希望大家无论到什么时候，都有能坚持下去的勇气和底气。

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渐冻症，患者大多是青壮年，发病即意味死亡——起jinshizu.com初是肺部被感染，一呼一吸都要用力，紧接着，是最绝望的「逐渐冰冻」过程。

他们活着的每天，身体的控制权都在不断被蚕食。可能哪天醒来，就突然发现身体某个部位不再动弹。到最后，全身只剩两个地方保持正常：还能转动的眼球，以及完整的神智。

也就是说，患者会清醒地看到自己被冰冻的全过程。

在康复科待久了，人会变得越来越乐观。

我原地转一圈，看到的病人几乎都是脑出血和腰椎损伤。他们往往和死神擦肩而过，但奇怪的是，即使可能一辈子离不开轮椅，他们也过得挺有盼头。

这是因为，好转的奇迹就在他们身边。记得有次来了个脑梗患者，轮椅拉进来，已经半身不遂了，当时也没人抱多大的希望。结果半年过去，人家直接站起来，自己走回家了。

当了 18 年康护科的临床护士，我算是明白了一个道理——在这里，没有什么是绝对的。

但是，有两jinshizu.com种病症除外。

第一种，是植物人，他们醒来的概率微乎其微，偶像剧里动手指的情节，基本都是骗人的。

至于第二种病症，因为太稀少，我甚至很少跟小护士讲。我自己也是在 2017 年的时候，才真正和这种病症打了个照面——渐冻症。

这种病最大的特征，就是残忍。

患者大多是青壮年，发病即意味死亡，但在这种病症面前，死一点都不可怕——起初是肺部被感染，一呼一吸都要用力，紧接着，是最绝望的「逐渐冰冻」过程。

也就是说，患者会清醒地看到自己被冰冻的全过程。

然而整个过程里，最痛苦的可能不是患者本人，而是家属。试想一下，在长达两三年的时间里，看着至亲逐渐僵化，而死期遥遥不可知。jinshizu.com病情发展到后期，最爱的人活着的每一天里，家属都在准备丧礼。

我一度认为，渐冻症里没有奇迹，留给病人和家属的只有痛苦。

但在 2017 年那天，来到医院的那位老奶奶，彻底改变了我的想法——她在自己的一生中，接触了整整 5 场渐冻症。

我在医院和她相遇时，正值她的第 5 位渐冻症亲属来住院。她说，这是自己的「最后一战」。

那天清晨，入院中心的一通电话，让科室里炸了锅：

「一名年轻男性渐冻症患者要入院，请提前做好准备。」

撂下电话，年轻小护士们聚在一起讨论：渐冻症患者什么样？有人提到霍金，有人好奇地朝电梯口张望。

这是我们这个小医院的康复科，第一次接收渐冻症患者。大家对这种病的印象，都停留在大名鼎鼎的物理学家霍金。他就是渐冻症患者，总是一副斜眉耷眼的形象。

但我却没有小丫头们的新奇劲儿。因为我知道，这三个字无解。

jinshizu.com渐冻症被列为世界五大绝症之一，目前全球范围内的医疗技术都对它束手无策。

我心里隐隐有点慌。除了来势汹汹的陌生病症，作为护士，如果要说我最害怕什么事，那就是一点：我不希望在工作中看到熟人。

但电话那头提到渐冻症时，我脑海里毫无征兆地浮现了霍金之外的另一张脸。一张 15 岁男孩的脸。

没容我细想，电梯大门开合：一个老太，一个男孩，一副轮椅。

严阵以待的小护士们愣在了原地——

一位不足 1 米 5 的老奶奶，极其瘦弱，四肢可以用枯干来形容。她推着一把轮椅，放在轮椅上的手指骨节粗大，一直在不自主地颤抖。

而轮椅上倚坐着一个男孩，静止不动。

没有其他的家属，就这么一老一小，安静，缓慢地移进了科室。

男孩细长的四肢像藤蔓一样软踏踏地搭在轮椅上，嗓门却很嘹亮。看见我，老远就咧开嘴笑了：「姐姐，我们又见面了。」

老jinshizu.com奶奶推着他来到我面前，微笑着看我。

男孩叫小虎，身患渐冻症 4 年，帮小虎推轮椅的是他的奶奶。

我曾在一次公益活动的现场见过这祖孙俩。当时他们正在拍卖自家的绿植，我还上去聊了好久，彼此都留下了很深的印象。

此刻，我迎上去拉了拉小虎的手指，逗他，「哟，小老板赚大钱了么！」

小虎又笑起来，笑声嘹亮，似乎在努力地调动胸腔肌肉的力量。

这个被渐冻症扼住了命运的少年，目前尚能够倚坐在轮椅上，但在未来可预见的日子里，他全身的肌肉会一点点萎缩，直至瘫痪。

我不太能把这样的事和眼前笑着的小虎联系在一起。

我把小虎带到床位边，和康复评定师俩人铆足了劲儿搬小虎，可这个竹竿似的孩子竟然纹丝没动。那是我第一次知道，渐冻症的患者因为肌肉无法运作，整个身体是一种「死沉」的状态，根本不像普通病患一样容易挪动。

jinshizu.com我和康复师大眼瞪小眼，正当我们合计着再叫一个帮手时，小虎奶奶凑过来了。

只见瘦弱的她，用公主抱的姿势，一把将小虎从轮椅上抄起，再放到病床上。往下放的瞬间，还捎带着帮小虎调整了姿势，把手脚摆在最舒适的位置。

她的动作一气呵成，颇像个「练家子」。

对于小虎奶奶这套示范，我和康复师脸上都有点挂不住，夸奶奶有技巧。小虎奶奶却笑着摆摆手，肿大的手指关节稍稍颤抖。

当管床医生送来各项告知书，我严肃做好准备，想着和小虎奶奶好好谈一谈。

毕竟这是科室第一次接收渐冻症病人，让病人和家属都更好地了解病症，接受治疗，非常关键。

但小虎奶奶接下来的举动更让我吃惊。

她接过告知书就伸出食指，云淡风轻地找我们讨要起印泥来，「老太婆我不认识字，需要我签名的，我按手印就好。」

说完，她直接用食指蘸了一块印泥，问我们：「医生，jinshizu.com是按在这里吧？」

这个不识字的老太，直接找到了签名的正确位置。我们站点的护士都有些莫名其妙。她明明是第一次来我们医院，怎么对文书那么熟悉。

更何况，她表现得简直像一架机器。不需要讲解，没有提问，连预期内的恐慌，甚至一点点沮丧都没有。

她甚至是礼貌地笑着的。

小虎奶奶宛如「熟练工」的每个举动都在告诉我，那张平静的笑脸，一定曾有过很多种表情。

小虎住院没多久，今年 72 岁的小虎奶奶，就成了全科室病患的导师。

很多病患家属来询问奶奶，要怎么抱起那些人高马大的病患。她总是亲自示范，挥着枯干一样的手说，这仅仅是熟能生巧而已。但是她又真真切切地教导着同病房的家属，如何给卧床病人换床单，翻身用什么姿势节省力气。

甚至有一次，一个病友家属外出了，我亲眼看到她掐着秒，到时间了突然起身，迅速jinshizu.com帮病人翻身拍背，绝对的准时准点。

也是那时我发现，小虎奶奶每天的时间都被严格划分，和打卡上班没有区别。

每天凌晨 4 点，准时起床给小虎洗漱、擦洗身子。再端起碗，用勺子一点点把食堂的早餐碾碎。这是个细活，必须碾到食物接近糊状，就怕小虎肌肉无力，呛到气管可是大事。

紧接着，她自己的饭没吃完，小虎的晨间治疗就开始了。她坐在旁边，每隔 5 分钟抬头看一眼点滴，然后又埋下头，做手工挣钱。她对时间的把控像台精密仪器。

在此期间，她还要定时给小虎挪动身体 4 次，活动下手脚，避免皮肤破溃。

只有下午康复训练的时候，小虎奶奶才能「溜」出去一会。

她总是火急火燎进电梯，脖子上套着老年卡。她得赶车回家，收拾田地和果园。卖了的菜和水果，是祖孙俩主要的经济来源。

像小虎这种情况，消耗的治疗费用可不是小数。其他护士怎么都想不明白，jinshizu.com这对祖孙也没有家属帮衬，是怎么坚持到今天的。

整个护士站，只有我知道背后的秘密。

我和这对祖孙第一次见面，是在两年前，一场公益售卖活动。和其他等待捐助的家庭不同，小虎和奶奶是唯一亲自到场的受捐方。

他们之所以要亲自去，就是因为不愿意白白接受施舍。小虎让奶奶种了些薄荷、驱蚊草等好看又好养活的植物，分装成小盆栽带到活动现场售卖。

从旁经过，假如你忽略掉他细瘦弯曲的双手，无力耷拉的双腿，你一定会羡慕这个少年充沛的活力。人们围在小虎的介绍周围不时交头接耳，细细打量着四肢像枯枝一般的小虎，目光里的含义说不清道不明。

小虎也许是感觉到了人们投射过来的目光，他愈发卖力地吆喝，像是想用声音驱散那些包裹着自己的眼神。

这时只有奶奶站在小虎身后，坚定地举着牌子，告诉大家：jinshizu.com这是渐冻症。

祖孙俩就是这样，从不抱怨半句钱的问题，只是在不伤自尊的前提下，用全力去挣。

但这些高强度的劳作，再加上小虎逐渐僵硬的躯体，让我担心奶奶一个老人还能撑多久。

后来我才知道，自己还是太小看奶奶了——这样的生活，她已经过了 30 多年。从带着孙子住院开始，奶奶跟人说话的口头禅，就是一句：「我习惯了。」

相熟以后，奶奶开始对我袒露心扉，讲起了自己的过去。她说自己并不喜欢所谓的习惯，因为这份「经验」，是以 4 条人命的代价，一点点熬出来的。

奶奶的「经验」，来自小虎的爷爷、爸爸、叔叔和姑奶奶。

这一家人都得了渐冻症，无一幸存。她在讲述过程中，反复问我一个问题：人到底应不应该信鬼神？

奶奶 21 岁时嫁给小虎爷爷。她下意识说道：「那时他身体好壮，都是肉，都是力气。」

30 岁那年，因为孩子的出生，两夫妻忙着建一个大点儿的屋子，没日jinshizu.com没夜地干活。但突然有一天，向来抢着干重活的小虎爷爷下肢酸痛乏力，还伴随着无规律的肌肉跳动。

小虎爷爷之前一直身体健朗，连感冒发烧都少有，夫妻俩一致认为是干活太累，从村卫生所揣了几贴膏药就回家了。没几天症状消失，小虎爷爷又继续忙着造新房。

可惜，这次的恢复只是假象。

房子造好没多久，爷爷又出现腿脚无力的症状，「两条腿上的肉枯掉了。」

爷爷的腿越来越细，再不久，连坐都坐不稳当，只能躺在新房的床上，望着奶奶和孩子们进出忙碌。

起初，小虎奶奶照顾丈夫也不得其法，一米五的瘦小身躯，外加两个儿子，三人合力都翻不动一米八的爷爷。再后来，爷爷越发使不上劲，身体也越来越沉。

那还不是最坏的时候，小虎爷爷还能和奶奶说说话，庆幸自己造好了房子才生病。时间一长，爷爷整个人都僵掉了，全身上下只剩皮包骨。

「jinshizu.com可怜的老头子只会念叨要去死，他哪里做得到哟！他连舌头都咬不破！」

最后，爷爷死在了新房子里。他的离开让奶奶知道，原来得了有些重症，人不是一下死掉的。这样的话，不能太急着难过，还要留着力气慢慢送他们走。

小虎爷爷生病后，总是有人劝奶奶离开这个烂摊子，远走高飞。

但奶奶看着两个高高大大的儿子，还有和爷爷一砖一瓦盖起的新房，拒绝了旁人改嫁的建议，孤身一人拉扯两个孩子，守着这个失去了主心骨的小家。

儿子们渐渐长大，小虎奶奶也越来越有盼头。

当时，小虎的爸爸娶了好看的媳妇，也有了可爱的小虎。小虎的叔叔则在城里开了一家小店，一家子眼看就要过上好日子。

但就在小虎刚周岁时，小虎的爸爸发病了，下肢开始僵硬。

接下来是小虎的叔叔，还有最小的姑姑，所有症状如同小虎爷爷的复刻版。

四处求医问药jinshizu.com的奶奶从医生那儿只问来了个陌生的名词：渐冻症。更让奶奶眼前一黑的是，医生告诉她，这病具有遗传性。

「村子里都在怀疑，说我家是不是遭到了诅咒，神佛是不会保佑的，得绝户。」

一家人都瘫在床上的时候，奶奶盘算过，自己前半生做了什么坏事，但怎么也没想起来。她也没办法去问家人，是不是有亏心事，因为都已经不能说话了。

她说，自己就是从那个时候开始，不再信世上有鬼神。

随着住院时间一天天过去，小虎的渐冻症也在恶化。现在，他手臂已经接近失控，仅剩右手拇指和食指的第二个指关节能够活动。

比癌症可怕多了，一旦被检测出携带该病基因，那么就相当于被判了死刑。目前这种病的死亡率是100%，即临床上一切该病种患者，都无一例外迅速走向了死亡。致命性家族性失眠症(fatal familial insomnia，FFI)，FFI是最近被确认的家族性人类prion（朊病毒）疾病。以失眠为其特征。 PrP基因突变 FFIjinshizu.com是常染色体显性遗传性疾病，与129Met 178Asn单元型相关联，已证实无亲缘关系的5个家族的17例FFI病人有PRNP 178密码子突变，该密码子的单一等位基因的Asp被Asn替代(178Asn)，另外，FFI病人PRNP基因129密码子Met/Val多态性也明显分布不匀，这种多态性在正常白种人群体中的分布是Met/Met 0.37，Met/Va10.51，Va1/Va10.12;而在FFI患者中则是Me/Met 0.82，Met/Val 0.18，Val/Va10，进一步分析还发现，FFI病人PRNP突变等位基因的129密码子都是Met。

药明康德：半路转行的科学家伉俪，这一次他们终于探索出延缓家人疾病的方法6 赞同 · 1 评论文章

家族性致死性失眠症是最近被确认的，家族性人类朊病毒疾病，以失眠为其特征，常染色体显性遗传性疾病，临床表现为：一，睡眠障碍，通常患者自述失眠，睡眠期间激动多梦。二，运动失调，如构音障碍和共济失调。三，记忆障碍。随着疾病的发展，患者呈现全部症状，涉及运动，内分泌和自主神经等系统。具体如下：一，睡眠和失眠，进行性失眠，jinshizu.com失眠日益增重，患者还呈现进行性的睡梦中状态和幻觉，病末期呈木僵，昏睡状态。二，识别机能，劳动，记忆，注意力，和视运动功能受损，但仍保持球状态。三，自主神经系统，患者呈现多汗，心动过速，发热，高血压和不规则呼吸。四，运动系统构音障碍进行性增重，直至口齿不清并呈现咽下困难，共济失调，自发性和继发性肌阵挛，反射靠近和巴氏征。五，内分泌系统，促肾上腺皮质激素水平降低，皮质醇和儿茶酚胺水平增高，生长激素，催乳素和褪黑激素的24小时节律异常。

如果“知道”局限于有亲身经历（自己或至亲）的话，我的这个病（进行性肌营养不良症）就是。对身体的影响，霍金看过吧？可是还要再加个心力衰竭！我一直想，如果我没有心脏的问题，能不能达到霍金的高度。

罕见病几乎都可怕，要么无药无治疗办法，活活到死，要么天价药，吃不起，生命jinshizu.com在一秒一秒流失…

阿米巴原虫入侵脑部，必死无疑的疾病。

这里就不讲那些罕见怪病，只从生活常见的高发病里挑一个我认为的可怕疾病，那就是糖尿病。也不是说糖尿病可怕，真正让人害怕的应该是它的并发症。因为糖尿病发展到后期往往会出现各方面的不适症状和临床表现，比如：

糖尿病足

糖尿病足是糖尿病并发症当中最为常见的一种，也是最为严重的一种。早期就会出现跛行、脚步肤色变紫、关节变形的情况。病情复杂，糖尿病血管病变、神经病变亦或是疾病感染都可能知道糖尿病足发生，治疗费用高不说，复发率还高。

有调查显示，40%的患者在愈后1年内就会发生复发，3年内复发率就接近60%！关键这病，不治还不行。耗着的话，轻则可能截肢，重则危及生命。

眼睛

糖尿病患者的血液当中葡萄糖浓度高，长时间下去会导致视网膜的血管病变，jinshizu.com造成视网膜微血管瘤、出血、渗出等情况。

而这些小血管一旦破裂出血，就会进入玻璃体内。沉积血量少，那么眼前就会出现黑影，血量大的话，视力将会严重下降。另外，因组织缺氧，血糖高，虹膜表面特别是瞳孔缘处有新生血管，虹膜发生红变，影响房水排出等原因，还会引发白内障，继发新生血管性青光眼等问题。而这些，都是糖尿病患者致盲的重要原因。心血管

糖尿病属于一种糖代谢异常的疾病，患者往往会出现蛋白质以及脂肪的代谢问题，出现内环境失调问题。在这一基础下，如果血糖在不控制好，就可能会引发一系列心血管疾病。

而这一关系，1999年《新英格兰医学杂志》上就已通过调查发现。糖尿病患者罹患心血管疾病危险是无糖尿病者2~4倍！

糖尿病肾病

糖尿病肾病在早期阶段比较常见的症状就是尿白蛋白的含量比较高，而这种现象，jinshizu.com就说明了肾小球功能出现了不可逆转的下降。

如果不调控好血糖，就会演变成肾衰竭，然后影响身体各个系统。

各种感染

糖尿病患者血液中持续存在高糖现象，这种环境非常适合细菌生长繁殖，与此同时，高血糖的状态还会同时抑制白细胞吞噬细菌的能力，这两个方面都会大大降低机体抗感染能力，增加患者发生感染的可能性。

总结下来，糖尿病的并发症很多，并且到目前为止糖尿病没有彻底治愈的办法，但是却有相关的办法可以控制血糖，所以要想避免以上“痛苦”，必须积极进行血糖的控制，让其维持在相对平稳状态。

独居女孩连续多日感觉睡梦中有人在抚摸自己，开灯后房间空无一人。

出人意料的是，她得了一种怪病。

1982 年，美国新泽西州出了件耸人听闻的怪事。

当事人叫凯伦，是个 27 岁的独居女孩，在当地一家加油站商店当收银员。

一天夜里 11 点多，jinshizu.com凯伦回到家中，又累又困，躺上床就进入了梦乡。她压根不会想到，这个深夜会发生多么诡异的事情。

大约凌晨 2:00 多的时候，睡梦中的凯伦隐约感觉到，有人在隔着被子，缓慢地抚摸她的身体……

起初，凯伦以为是自己做梦产生的错觉，但那抚摸的触感相当真实。

凯伦又想，会不会是梦中的自己，在摸自己呢？

但是此刻的她，已经接近于完全清醒，却依然能感觉到有人在黑暗中抚摸，那指节的按压感、手掌来回运动的节奏，都太真实了！的的确确是有人在摸她！

「啊！」凯伦惊叫一声，猛然推开被子，翻身起床。

她四下张望，发现卧室里压根没有其他人。

漆黑一片的卧室，只有点点星光从浮云间透射进来。窗缝儿里漏的风，把窗帘吹得阵阵飘动。

凯伦硬着头皮，伏下身子，猛地一拉床单，望向床下——那黑黢黢的空间里空无一物，只有尘埃被扬得飞起。

jinshizu.com凯伦恍神儿了：这是咋回事啊？她不放心，打开灯，又把屋里屋外仔细检查了一遍。

大门好端端地紧紧反锁着，窗户都关得很严，其他房间也并没有入侵者的存在。

大概还是我的幻觉吧……凯伦嘀咕了一句，又爬上床，迷迷糊糊继续睡了。

一个多小时后，半梦半醒中的凯伦又感觉到有人隔着被子在抚摸她，从小腹摸到肋骨，然后又在胸口来回地摸，摸得梦中的凯伦一阵阵犯恶心。

「是谁啊！」凯伦又大叫了起来。她坐起身来，用力揉了揉眼睛，屋里除了她自己，全然没有其他人类的存在。

难不成是见鬼了？

这个想法甫一冒出来，吓得凯伦汗毛倒竖，她紧紧捏着拳头，再也睡不着了。

黑暗中，凯伦就这样静静地在床上等着，想看看到底是什么东西在摸她。然而一直干坐到天亮，也并没有谁冒出来。

清晨，窗外鸟叫了起来，凯伦爬起身，随意吃了点东西，就去加油站上班了。

jinshizu.com她和几个同事诉说了昨晚发生的事，对方都大呼离奇。其中一个jinshizu.com山羊胡大叔神秘兮兮地告诉他：自己一个远方亲戚身上，数十年前也发生过同样的事。

大叔说，那个亲戚住在俄亥俄州，不知道咋回事，连续几天剧烈头痛，后来某天夜里，他就感觉到，有人在抓他的肚子，很用力地抓。

那个亲戚一下惊醒了，还是能感觉到有人在抓他肚子。

他吓得屁滚尿流，连滚带爬地四下查看，房间里空空如也。和凯伦的遭遇如出一辙。

他也以为是自己的幻觉，直到他掀开睡袍，看到自己肚子上有好几道红彤彤的抓痕，才知道并非幻觉，而是真实发生的怪事。

大叔说，那个远方亲戚后来请人来查了几次，都查不出什么名堂，就没再理会了。结果没过一个星期，他就头痛欲裂，暴毙而死，一命呜呼了。

听完这故事，凯伦整个人都不好了。

她哽咽着说：我该怎么办呢？

山羊胡大叔邪魅一笑：依我看，你是被恶灵附体了。你需要找人去做施法，帮你驱魔……

凯伦幼年时，确实听说过恶魔附身的故事——那些古老的传说里，被附体的人都会突然感觉到身上发生异样，甚至会灵魂出窍，当邪神发作的时候，整个人都会痛苦地抽动，口角流涎。

要想解决这种可怕的状态，就必须要请人用圣水驱魔。相传中世纪时，驱魔的仪式非常复杂，被附体者不但要连饮三杯圣水，还要吟唱维吉尔的诗句，手上还必须握着神圣的法器。

而在北美大陆上，原始的印第安人部落里，也有人会做同样的事情。

他们会用黑色的泥土涂满附体者脸上，然后让他仰卧在泥土中，再在周围点上一圈火把。驱魔师口中念念有词，附体者痛哭流涕，如此反复三番，才能驱除恶灵。

根据那些传说，如果任由恶灵发作却不处理的话，很快，这些可怜人就会死于非命。

jinshizu.com这些凯伦都听说过，但她始终不敢相信这是真的，更不敢相信这种事会发生在自己身上。

无奈之下，她尝试找过新泽西当地一个著名的「驱魔师」，却立马被对方高昂的开价劝退了。

就这样，凯伦疑神疑鬼地度过了几天，那个抚摸她的东西再也没有出现过。

凯伦渐渐放下了心。就在她以为终于可以睡个安稳觉的时候，更可怕的事情发生了……

入夜之后，凯伦静静躺在床上。

她在想，或许还是找个伴同居比较好，这样孤独的生活，一到入夜难免胡思乱想。

就这样，不知不觉中，凯伦入梦了。几个小时后，那种熟悉的抚摸感又出现了……

这一刻，凯伦百分百肯定，自己是清醒的，不是做梦。

她清清楚楚地感觉到，一只诡异的手，在自己身上来回摸索，当手接触到她裸露在外的皮肤时，凯伦甚至能清楚地感觉到手指的指甲划在上面的疼痛感。

凯伦的脊背阵阵发凉，心跳加剧，jinshizu.com汗水从额头不断地渗出来。

此时她才明白，人在极度震怖的时候，是无法动弹的。

她很想抓住那个抚摸自己的家伙，但是强烈的恐惧感让她只能一动不动地摊在床上，任由那只手在自己身体上摸。

可能是感觉到对方没有反抗，那只手居然越来越大胆了！它顺着凯伦的胸口不断向上，居然伸进了被子里，手掌在她的睡衣领外的锁骨上来回挪动。

凯伦的心怦怦直跳，已经紧张到双腿颤抖——因为此刻的她，清清楚楚地看见，房间里根本没有其他人存在！

这是一只鬼魂之手吗？

黑暗读本里那些可怖的传说，都是真的吗？

就在此时，更不可思议的恐怖事情出现了！那只手顺着凯伦的颈子摸了上去，逐步发力，钳紧了她的喉咙！

凯伦感觉一阵窒息，她的求生欲战胜了恐惧感，伸出右手用力抓住了那只诡异的手。

这？这是怎么回事？那只手……jinshizu.com居然是凯伦自己的左手！

红眼病

急性结膜炎又称红眼病，医学上称之为急性传染性结膜炎，中医又叫暴发火眼。根据病因可分为细菌性和病毒性结膜炎两类。

我觉得很可怕的有：艾滋、埃博拉、抑郁症、双相情感障碍（躁郁症）、渐冻症、阿尔兹海默症、红斑狼疮、牛皮藓

严重程度依次排过来，前两种不用说了，抑郁和躁郁每时每刻不是在对自己精神的摧残，渐冻和阿尔兹海默都属于神经退行性疾病，阿尔兹海默症患者只能看着自己慢慢变得痴呆，渐冻症也是，只能看着自己各个部位慢慢衰竭。后面两个和免疫系统有关，也是很难治愈的，红斑狼疮不仅外表可怕，还带来脏器衰竭，好好一个人身上长了大片红斑或是藓这谁也不能坦然接受哇

还有一个精神病患者：被害妄想，严重抑郁，最要命的是她的神经系统出了另一种毛病了，具体什么名jinshizu.com词我给忘了，但是我依然记得对它的描述是妄想中被害的痛感身体是可以感受到的，也就是患者每天脑子里面都是对自己的酷刑，并且身体同样感受得到，病情好一点的时候就求别人赶快杀了她，这个也是最痛苦的了吧

嗯，想到再补充

我认为是自己正在经历的病，更加可怕的是还没有办法医治，

比如有一种儿童型疾病，起源于婴幼儿期的精神发育障碍性疾病，它的主要行为特征是1、很多病患可能会出现无语言或者语言迟滞的情况，也会采用异常的语言用法，比如重复问话的部分，或者仅仅是背诵出曾听过的广告词、话、歌曲等，你、我、他分不清楚。即使随着年龄增长，语言沟通可能会有些许的进步，但是对话也依旧呈现出机械式的将背的内容回答出来的情况，相对于记忆力较好，但是理解、抽象、推理能力会存在缺陷；2、在人际沟通jinshizu.com方面是无法与他人建立正常的人际关系。某些病患儿童在出生时，就被发现喜欢玩自己的手脚、喜欢发呆，对人没有反应也不喜欢别人接触。眼睛不看人，甚至躲避视线接触、不理人，视而不见、听而不闻，不怕胜任，也没有分离焦虑；3、病患儿童会出现重复性行为或有固定特殊的行为表现，比如在玩耍上，无法玩有规则的游戏！

我所知道的最可怕的疾病，不是癌症，而是老年痴呆，这种病不仅仅没办法逆转，而且六亲不认，这就是我最怕的，非常害怕以后的自己不认识自己的兄弟姐妹，不认识自己的孩子，甚至经常离家出走的状态。索性我今年刚满30岁，距离老年痴呆还有很长一段时间，好好锻炼自己的脑袋吧！

我认为，最可怕的当然不是疾病，而是：心态！

因为无论你得的是身体疾病还是心理疾病，只要能做到积极乐观，永不绝望，就一定能渡过逆境！jinshizu.com疾病的最坏结果莫过于就是死亡，一切生命有生必有死，这是任何生命形式都无法抗拒的自然规律。关于死亡的话题，生活中的我们好像从来很少考虑，也很少讨论过。面对死亡，没有任何人可以相互取代，只能取决于个人的态度，这也是我所提到的心态问题。所以我们可以大胆的认为，在我们的潜意识里最可怕的并不是疾病，而是疾病所造成的严重后果。换个思维，假设你所患疾病只是一场小小的感冒，那么你还害怕吗？所以，只要我们能够坦然的面对这样的后果，那么我认为世界上并不存在最可怕的疾病。有人说，思维方式决定一切，这话是很有道理的，不同的思维方式会传达给潜意识不同的信息，想法是积极正面还是消极负面，都会改变你看问题的角度，从不同的角度看问题，结果往往有很大差异，正所谓“横看成岭侧成峰，远jinshizu.com近高低各不同，”总之，只要是抱着乐观主义的态度，必定是个事实求是的现实主义者，而这两种心态是解决问题的孪生子！

病毒性流感，像我读一年级的时候的非典。你经过一个人的身边，你跟她坐个电梯。回来发现自己得绝症了，还传染给了整个家庭。然后家破人亡。这比什么癌症更让人色变！！！

图非常吓人，而且恶心，建议别搜。

我现在就很后悔我为什么要再搜一遍。。QWQ

概括一下，

就是外面皮肤不能生长，里面器官慢慢全坏了，83天人烂了，还不给安乐死。

日本东海村核事故之后

病人的随日期变化的图

看看一个人如何从表面正常到不成人形的死。

如果这算是辐射病，绝对是最可怕的疾病了。

辐射病定义

人体遭受过量辐射，长期而言，可能引发癌症等慢性疾病。但如果短时间遭受大量辐射，可能出现一系列症状和疾病，统称"辐射病"。突发严重"辐射病"jinshizu.com可在短时间内致人死亡。

穷病